Iniciativa Být doma

Být s rodinou v životě, v lásce, i umírání

V senátu se uskutečnilo setkání věnované paliativní péči

Foto: Jana Holubářová.

V úterý 10. října 2023 se pod záštitou senátora Miroslava Adámka ve spolupráci s Charitou ČR a Českou společností paliativní medicíny konal v Senátu Parlamentu ČR kulatý stůl na téma „Kvalita a dostupnost paliativní péče“. „První výkop“ – tak, jak to nazval právě senátor Adámek – se uskutečnil na začátku roku 2023, kdy jej navštívila ředitelka Charity Šumperk Jana Holubářová s knihou fotografií z terénní paliativní péče Být doma Jindřicha Štreita a vysvětlením nově vzniklé iniciativy téhož jména. Hlavní náplní projektu „Být doma“ bylo zviditelnění terénní paliativní péče a snaha zlepšit podmínky pro její rozvoj. Pomyslnou metou pak bylo dostat toto téma k těm, kteří mají možnost v systému péče o umírající něco měnit – především k politikům a k zdravotním pojišťovnám. A to se podařilo….

Celý text: https://www.ado.cz/2023/10/12/v-senatu-se-uskutecnilo-setkani-venovane-paliativni-peci/

Záznam z tiskového briefingu ke kvalitě a dostupnosti paliativní péče: https://www.senat.cz/informace/galerie/videogalerie/video.php?id=1139

Nadace Komerční banky, a.s. – Jistota

Nadace Komerční banky, a.s. – Jistota Nadace Komerční banky, a.s. – Jistota pomáhá a podporuje aktivity v oblastech rozvoje občanské společnosti, zdravotně sociálního charakteru, vzdělávání a začleňování jedinců do společnosti. Podílí se na minimalizaci negativních dopadů na životní prostředí a společnost. Nadace zařadila mezi zajímavé projekty i naši Iniciativu Být doma. Viz odkaz: https://https://microsite.kb.cz/cs/nadace-jistota/oblasti-podpory/hospicova-a-paliativni-pece

Kdo jsme

Za vznikem Iniciativy Být doma stojí několik momentů – vlastní zkušenosti s umírajícími v rodině, práce Jany v Charitě Šumperk na pozici ředitelky, dlouhodobá podpora neziskových organizací ze strany Pavla a firem, ve kterých působil 30 let a spolupráce Charity s fotografem Jindřichem Štreitem.

V podtitulu knihy Jindřicha Štreita je motto, které vyjadřuje vyšší smysl titulu Být doma.

Být s rodinou v životě, v lásce i v umírání

Pojďme být doma

Jana a Pavel Holubářovi, Šumperk

Co je naším cílem

Hlavním cílem iniciativy Být doma je zapojení co nejvíce organizací a jednotlivců do vytvoření srozumitelných podkladů vedoucích ke zlepšení podmínek v oblasti podpory a rozvoje terénní paliativní péče v ČR. Podpořte iniciativu i vy, navštivte www.bytdoma.cz . Buďte s rodinou v životě, v lásce, i umírání.

Proč iniciativa

Inciciativa Být doma nemá nahrazovat odborné organizace, společnosti či asociace. Iniciativa nemá záměr propagovat konkrétní poskytovatele služeb.

Jak se můžete zapojit

Zapojit se může každá organizace, byť jen návrhem bodů do souboru argumentů o stavu podmínek terénní paliativní služby, nebo vlastní zkušeností tak, jak to vnímají ony. Uvítáme spolupráci a možnost uvádět odkazy na důležité informace nebo články.

Jak to vidíme my

Současné zkušenosti vypovídající o stavu podmínek pro poskytování terénní paliativní péče tvoří naše pomyslné Desatero. Desatero je živý materiál, který bude reagovat na změny v legislativě a na vaše připomínky. Pomozte nám jej vytvářet.

Více o našem desateru

Desatero

Stav – co se podařilo

Je možné strávit poslední chvíle života v kruhu svých blízkých s asistencí terénní služby (s odbornou péčí) - naplňuje se přání Být doma
Vznik nové odbornosti v roce 2018 – mobilní specializovaná paliativní péče – snaha o částečné zajištění financování MSPP
Byla zahájena veřejná i odborná diskuze a osvěta o paliativní péči
Vznik paliativních týmů, paliativních oddělení, snaha tento rozvoj podpořit
Vznik nových vzdělávacích paliativních programů pro různé skupiny odborníků

Potenciál – výzvy odborné i laické veřejnosti

Financování MSPP je nedostatečné: úhrady od zdravotních pojišťoven kryjí průměrně 40% nákladů, zcela chybí financování nezdravotnických odborností: sociální pracovník, pastorační pracovník, psycholog a financování režijních nákladů

Jedná se o komplexní péčí – chybí ukotvení také do zákona o sociálních službách

Umožnit předepisování léčiv paliativním lékařům MSPP

Změnit personální standard MSPP – v současnosti jsou pro terén pro většinu regionů stanoveny nereálné podmínky (= 1,2 úvazku lékaře z toho 0,5 paliatr + 5,0 úvazků sester)

Zaměřit zájem odborné veřejnosti i zdravotních pojišťoven na kritéria ukončování kauzální léčby tak, aby pacienti nebyli léčeni do posledního dechu, ale byla zohledněna kvalita života v terminálním stádiu i možnost být se svými blízkými

Zlepšit podporu pečujícím osobám

Zajistit rovnoměrné pokrytí MSPP po celé ČR tak, aby dostupnost péče byla i v odlehlých regionech

Zlepšit informovanost odborníků i veřejnosti o možnostech paliativní péče

Pilíře našeho apelu

Poskytovatelé MSPP musí mít vhodné a realistické podmínky pro výkon svých služeb. Na prvním místě je pacient a jeho blízcí, pečující.
Stát se nesmí zbavovat odpovědnosti za péči o umírající.
Rodina by měla dostat šanci pečovat o umírající v domácím prostředí, pokud to umožňují podmínky poskytování paliativní péče.

Některé reakce rodin, které měly tu možnost využít službu terénní paliativní péče

babička tu byla vždy pro nás a my tu mohli být pro ni v tento smutný čas
během celé doby jste se zajímali nejen o stav naší babičky, ale i o to, jak to zvládáme my, jestli jsme vyspaní, jestli si nepotřebujeme s někým promluvit
byla to pro nás velká podpora, jen vědomí, že můžeme zavolat a vy poradíte/pomůžete
Jen díky vám a vaší podpoře se podařil zázrak. Děkujeme za něj.
byť to byla pomoc časově krátká, byla pro nás důležitá
jste takoví andělé v poslední chvíli
děkuji i za to, že se aktivně zajímáte i po smrti manželky o mé pocity a stav mých dětí, které i nadále navštěvujete
o možnosti domácí hospicové péče jsme, tak jako nejspíš většina obyvatel naší země nevěděli
nejednalo se pouze o pomoc fyzickou, ať už ve formě podávání léků, jídla, tak i psychickou, protože pouhá promluva se sestrami, doktory, psychology vždy trápení, které jsme prožívali a prožíváme, dál částečně utlumila.
Přáním Markétky i jejich nejbližších bylo do poslední chvíle zůstat společně, doma. Úžasní lidé z Hospicové služby nám pomohli zvládnout nejtěžší okamžiky, odborně i lidsky. Vstoupily k nám jako andělé a postaraly se, aby poslední chvíle života prožila Markétka důstojně, bez utrpení a bolesti.